Sensibiliser. Le plus grand nombre d’entre nous sur cette pathologie, encore trop méconnue du grand public. Elle s’inscrit dans cette catégorie si particulière des « maladies orphelines ». Une personne sur près de 6 500 en souffre aujourd’hui en France. La plupart de ces patients se sont fédérés au sein d’une structure associative ayant pignon sur rue depuis plus de trente ans, l’Association des Sclérodermiques de France. C’est à ce titre-là, que la représentante de la région Grand-Est, Nathalie GWOZDECKI, est venue en parler lors d’une remise de chèque faite par la Fondation GROUPAMA à Auxerre…

AUXERRE : Elle n’aura pas effectué le déplacement depuis la Lorraine pour rien, la souriante responsable de la région Grand-Est de l’Association des Sclérodermiques de France ! Devant les membres du Conseil d’administration de la caisse départementale de GROUPAMA Yonne, et en présence du futur directeur général de Paris Val-de-Loire, Hayik AFSAR, Nathalie GWOZDECKI a pu expliquer en quelques minutes la pertinence de cette entité régie par la loi de 1901. Une structure qui a comme unique vocation d’informer le public et le monde médical sur cette pathologie peu connue en France et sur sa prise en charge. L’entité ayant aussi pour objectif de récolter des fonds pour permettre à la recherche scientifique d’avancer sur cette maladie orpheline.

Une pathologie imputable en partie à la trop grande présence dans le corps de collagène ce qui a pour conséquence de rétrécir les petits vaisseaux sanguins aux extrémités des membres. C’est une maladie qui concerne le plus souvent la gent féminine (huit femmes pour deux hommes). Elle n’est ni contagieuse ni héréditaire mais très invalidante à terme.

Une somme de 1 400 euros destinée à la recherche médicale

C’est donc une enveloppe de 1 400 euros que la Fondation Groupama a remis à la représentante de la structure lors d’une cérémonie officielle, la semaine dernière, en marge de la première réunion du Conseil d’administration de la caisse départementale de l’Yonne, présidée désormais par Olivier THIBAULT. Responsable de la Fondation de l’assureur mutualiste dans l’Yonne, Sarah DEGLIAME expliquait le positionnement de cette fondation nationale qui agit sur deux axes référentiels : faire progresser la recherche médicale et améliorer le parcours de vie des personnes atteintes de pathologies. Prochainement, un apéro concert à vocation caritative suivra, une fois la logistique de la salle résolue, en ciblant le même bénéficiaire, c’est-à-dire cette Association des Sclérodermiques de France (ASF), en manque cruel de visibilité médiatique.

Très impressionnée par l’ampleur de l’évènement, Nathalie GWOZDECKI prit ensuite la parole et ne se priva de remercier les généreux donateurs du jour – la somme a été collectée lors des vingt ans de GROUPAMA PVL survenue au début de l’été - ; elle devait évoquer les différentes opérations menées par le groupe assurantiel sur le reste du territoire, notamment à Grenoble où des dons, fruits d’actions collectives, ont été remis à l’ASF et à ses patients. Forte de ses cinquante salariés, l’ASF a même embauché un salarié.

La cérémonie se termina par l’incontournable séance photographique, sous les applaudissements nourris du public.

Thierry BRET